Orientador: Elisabete Abib Pedroso de Souza

Tese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas

Resumo: A epilepsia na adolescência pode acarretar perdas em diferentes áreas: física, saúde, emprego, relações sociais e familiares. Essa pesquisa buscou avaliar aspectos psicossociais de adolescentes com de epilepsia: autoestima, qualidade de vida, depressão, ansiedade e estigma. Foram avaliados...

Resumo: A epilepsia na adolescência pode acarretar perdas em diferentes áreas: física, saúde, emprego, relações sociais e familiares. Essa pesquisa buscou avaliar aspectos psicossociais de adolescentes com de epilepsia: autoestima, qualidade de vida, depressão, ansiedade e estigma. Foram avaliados 101 adolescentes, de ambos os sexos, na faixa etária de 10 a 19 anos, de ensino fundamental e médio. Cinquenta pacientesdo ambulatório de Neurologia/HC da Unicamp com diagnóstico de epilepsia compuseram o grupo caso. Os outros cinquenta e um adolescentes sem este diagnóstico frequentavam escolas públicas na região de Campinas-SP e compuseram o grupo controle. Os critérios de inclusão do estudo foram: ter diagnóstico de epilepsia há mais de dois anos para o grupo caso e não ter epilepsia para o grupo controle e capacidade para responder as questões. Os critérios de exclusão para os dois grupos foram: não ser portador de outros quadros neurológicos ou doenças psiquiátricas evidentes, não terem se submetido a cirurgia no cérebro, não fazerem uso de medicações que pudessem afetar o sistema nervoso central, exceto drogas antieplépticas (grupo caso). Foram aplicados os seguintes instrumentos: Escala Multidimensional de Autoestima (EMAE), Versão Brasileira do Inventário de qualidade de vida para adolescentes com epilepsia (QOLIE-AD-48),Questionário de qualidade de vida - Versão em Português (WHOQOL-BREF), Escala de depressão de Beck (BDI), Inventário de ansiedade ¿ Traço - Estado (IDATE) e Escala de estigma para crianças (CHILD STIGMA SCALE). O grupo caso obteve média de pontuação de autoestima e qualidade de vida alta, exceto no domínio Atitude frente à epilepsia e baixos índices de depressão e estigma. A ansiedade, no grupo caso foi moderada. Foram encontradas diferenças significativas nas dimensões autoestima responsabilidade na comparação entre grupos caso e controle com maiores dificuldades de responsabilidade no grupo caso. E, também foram encontradas diferenças significativas na dimensão psicológica da qualidade de vida do WHOQOL-BREF no grupo caso quando em comparação com o grupo controle. Com relação aos dados clínicos, os resultados mostraram relação significativa entre crises frequentes e maiores índices de estigma, crises não frequentes e melhor domínio psicológico de qualidade de vida (WHOQOL-BREF) e melhores índices de qualidade de vida total (QOLIE-AD-48). Já percepção de crises controladas e melhores índices de QV total (QOLIE-AD-48) foram significativas. Ocorrência de crises em público foi significativo para maiores índices de depressão e maiores índices de estigma e a não ocorrência de crises em público possibilitou melhores índices de QV total (QOLIE-AD-48). Quanto aos dados demográficos, os adolescentes mais velhos apresentaram maiores índices de qualidade de vida no domínio social (WHOQOL-BREF) e maiores índices de estigma. Os adolescentes com maior escolaridade apresentaram maiores índices de depressão e maiores índices de estigma.É complexa a relação de variáveis subjetivas, da doença e da demanda sócio-ambiental. Muitas vezes, o desenvolvimento de uma doença crônica acarreta uma mudança na maneira que o indivíduo se percebe, percebe seu ambiente social com influências em seu comportamento. Dessa forma, os dados mostram a importância das variáveis subjetivascontrolando os comportamentos de satisfação e bem-estar

Abstract: Epilepsy in adolescence can lead to losses in different areas: physical, health, employment, and social and family relationships. Self-esteem and self-confidence are also affected. The present research tried to evaluate the psychosocial aspects of adolescents with epilepsy: self-esteem,...

Abstract: Epilepsy in adolescence can lead to losses in different areas: physical, health, employment, and social and family relationships. Self-esteem and self-confidence are also affected. The present research tried to evaluate the psychosocial aspects of adolescents with epilepsy: self-esteem, quality of life, depression, anxiety, and stigma. A hundred and one (101) adolescents, from both sexes, age range 10 to 19 years old, from elementary and high school, were evaluated. Fiftypatients with an established diagnosis of epilepsy that attended the Neurology outpatient clinic of the Clinics Hospital of Unicamp composed the case group. The other 51 adolescents without the diagnosis of epilepsy were selected from public schools in Campinas-SP to compose the control group. Inclusion criteria were: medical diagnosis of epilepsy for more than 2 years for the case group and no diagnosis of epilepsy for the control group. The exclusion criteria for both groups were: a diagnosis of other neurologic or evident psychiatric diseases, a history of brain surgery, and use of medications with central nervous system effects besides the antiepileptic drugs (case group). The following tools were applied: Multidimensional Self-Esteem Inventory (MSEI), Brazilian version of the quality of life inventory for adolescents with epilepsy (QOLIE-AD-48), Quality of Life Questionnaire - WHOQOL ¿ BREF ¿ Portuguese version, Beck Depression Inventory (BDI), State-Trait Anxiety Inventory (STAI), and Child Stigma Scale. The adolescents of case group presented a high score for self-esteem and quality of life, except in the Attitude Toward Epilepsy domain and low scores for depression and stigma. Scores for anxietyweremoderate.Significant differences were found in the self-esteem dimension ¿ responsibility domain between case and control groups, with the case group presenting worse scores in that domain. Significant differences also were found in the psychological dimension of quality of life of WHOQOL-BREF between case and control group, with the case group presenting worse scores in that dimension.With regards to clinical data, the results showed significant relationships between: frequent seizures and high stigma; and seizure free, better psychological dimension of quality of life (WHOQOL-BREF) and better scores of total quality of life (QOLIE-AD-48). The relationship between controlled seizures and better scores of total quality of life (QOLIE-AD-48) were also significant. Occurrence of seizures in public places had a significant relationship with high scores of depression and high stigma scores; on the other hand, absence of seizures in public places was related to better total quality of life (QOLIE-AD-48). Regarding demographics data, older adolescents presented high scores in the social domain of quality of life (WHOQOL-BREF) and high stigma scores. Adolescents with better education presented high depression and stigma scores. The relationship between the subjective variables, the disease and the social-environmental demand is complex. The development of a chronic disease causes a change in the way the individual perceives himself and the social environment he is part of, influencing his behavior. The data obtained in this project showed the importance of the subjective variables controlling the satisfaction behavior and well-being