Orientadores: Andréa Trevas Maciel Guerra, Roberto Benedito de Paiva e Silva

Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas

Resumo: Objetivo: Conhecer algumas das situações vivenciadas pelos pais de crianças com ambiguidade genital (AG), bem como aspectos da condução desses casos por profissionais de saúde. Métodos: Tratou-se de uma análise quantitativa com algumas questões abertas a partir de entrevista com genitores de...

Resumo: Objetivo: Conhecer algumas das situações vivenciadas pelos pais de crianças com ambiguidade genital (AG), bem como aspectos da condução desses casos por profissionais de saúde. Métodos: Tratou-se de uma análise quantitativa com algumas questões abertas a partir de entrevista com genitores de 30 crianças com AG nascidas a partir de 2006 e atendidas em um serviço de referência em distúrbios da diferenciação do sexo em hospital público universitário. Vinte e oito mães e 17 pais foram entrevistados por meio de questionário sobre o período pré-natal, o momento da constatação da AG, a condução do caso pelos profissionais de saúde e as situações vivenciadas após a detecção do problema. Resultados: Em somente dois casos a ultrassonografia obstétrica havia detectado a AG. O fato foi comunicado pelo pediatra em 21 casos e revelado pelos pais a parentes (25), mas menos frequentemente a amigos (12). Havia dificuldade dos pais em falar sobre o assunto (14), e estes evitavam expor os genitais do bebê perante outras pessoas (17). Dezenove crianças chegaram sem registro; durante a investigação muitos pais (16) já tinham convicção sobre o sexo, utilizando o pronome correspondente (ele ou ela) (13). Onze crianças chegaram registradas, a maioria com autorização do pediatra (7) e com base apenas no exame dos genitais (7); em seis casos os pais não estariam dispostos a mudar o registro se necessário. Conclusões: Houve condução inadequada por parte das equipes médicas em alguns casos e falta de informação das famílias, gerando confusão e sentimentos negativos. É importante a divulgação de orientações práticas para profissionais de saúde e familiares, para melhor condução dos casos e aceitação dessa condição

Abstract: Aim: To know some of the situations experienced by the parents of children with ambiguous genitalia (AG), as well as issues related to management of these cases by health professionals. Methods: This was a quantitative analysis with some open questions from interviews with 30 parents of...

Abstract: Aim: To know some of the situations experienced by the parents of children with ambiguous genitalia (AG), as well as issues related to management of these cases by health professionals. Methods: This was a quantitative analysis with some open questions from interviews with 30 parents of children born with AG since 2006 and attended in a reference service on disorders of sex disorders in a public university hospital. Twenty eight mothers and 17 fathers were interviewed by questionnaire about the prenatal period, the moment AG was noticed, case management by health professionals and the situations experienced after the condition was detected. Results: In only two cases obstetric ultrasound had detected the AG. The fact was reported by pediatricians in 21 cases and revealed by the parents to relatives (25), but less frequently to friends (12). They had difficulty in talking about the subject (14) and in 17 cases they avoided exposing the baby's genitalia to strangers. Nineteen children arrived without a sex assignment, but many of their parents were already convinced about the sex of the baby during the investigation (16), using the corresponding pronoun (he or she) (13). Eleven children had already been registered, most with permission of the pediatrician (7) and based only on examination of the genitals (7); in six cases the parents would not be willing to change the registry if necessary. Conclusions: There was mismanagement on the part of medical personnel in some cases and lack of information for families, generating confusion and negative feelings. It is important to disseminate practical guidelines to health professionals to achieve better management of the cases and to family members to improve acceptance of the condition