Orientador: Maria Conceição da Costa

Tese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Instituto de Geociências

Resumo: A biologia molecular contribuiu decisivamente para os avanços na produção do conhecimento em genética humana, possibilitando aos cientistas e pesquisadores conhecer e manipular o corpo humano e as doenças genéticas sob a inédita perspectiva biomolecular. Esse conjunto de mudanças...

Resumo: A biologia molecular contribuiu decisivamente para os avanços na produção do conhecimento em genética humana, possibilitando aos cientistas e pesquisadores conhecer e manipular o corpo humano e as doenças genéticas sob a inédita perspectiva biomolecular. Esse conjunto de mudanças tecnocientíficas não se limitou ao campo da pesquisa, repercutindo na economia com a criação de uma indústria de biotecnologia, nas políticas de saúde, na produção e distribuição do novo conhecimento e na mobilização de pacientes. A partir da segunda metade dos anos 1980, analistas dos ESCT preocupados com as mudanças em torno da saúde, denominaram esse conjunto de mudanças de biomedicalização. Inspirado nessa abordagem, o objetivo deste trabalho será analisar o lugar dos laboratórios públicos de pesquisa na constituição desse processo, sinalizando para as singularidades do fenômeno no Brasil e avaliando a percepção de pacientes e familiares diante dessas mudanças. A metodologia de pesquisa apoiou-se principalmente nas observações de laboratório, realizada em quatro laboratórios do Centro de Genética Humana (CGH), entrevistas semiestruturadas com pesquisadores do Centro, acompanhamento de sessões de atendimentos aos pacientes do CGH e visitas a centros de atendimento a crianças especiais. A pesquisa acompanhou parte da descrição de uma nova doença genética denominada síndrome S. e o cotidiano de atividades de dois laboratórios dedicados aos estudos da síndrome da distrofia muscular e à elaboração de terapias para a doença. Na elaboração da síndrome S., analisei a participação dos diversos atores envolvidos no processo de descrição, na comprovação da doença por meio das ferramentas da biologia molecular e nos efeitos produzidos sobre os pacientes a partir do discurso de cientistas sobre genes doentes e formas de transmissão da doença. As duas doenças estudadas indicam que os laboratórios públicos de pesquisa ocupam um lugar privilegiado no processo de biomedicalização. Indicam também que esses laboratórios são fundamentais na distribuição desse conhecimento aos pacientes, seja pela área de atendimentos aos pacientes do CGH, seja pela distribuição do conhecimento (teste diagnóstico, terapia ou protocolos de aconselhamento genético, por exemplo) pela rede do sistema público de saúde. Percebeu-se também que as pesquisas realizadas nesses recintos estão incentivando pacientes a compreender a noção de risco e a assumir responsabilidades. Ao conhecer o risco genético, que pacientes e familiares carregam em seus corpos, pacientes e pesquisadores se alinharam combinando interesses e compartilhando experiências individuais

Abstract: Molecular Biology has contributed to the advance of knowledge production in human genetics, thus enabling scientists and researchers to learn about and manipulate the human body and genetic diseases from a biomolecular perspective. These technoscientific changes - which have not been...

Abstract: Molecular Biology has contributed to the advance of knowledge production in human genetics, thus enabling scientists and researchers to learn about and manipulate the human body and genetic diseases from a biomolecular perspective. These technoscientific changes - which have not been limited to the research field- are producing transformations in the economy (largely due to the biotechnology industry), in the public health arena, the production and distribution of scientific knowledge, and in the public perception about those changes in health. In order to understand this new intellectual environment (that took root in the late 1980s), STS scholars have named this process "biomedicalization." Inspired by this process, the purpose of this dissertation is to analyze the roles played by the public laboratories in the process of biomedicalization, to look for the singularities of this process in Brazil, and to understand patient and family perspectives on this issue. The research methodology for this work consisted of a combination of laboratory participant observations, semi-structured interviews with researchers from the Center for Human Genetics (CHG), observations of the medical and genetic care at CHG, and visits to care centers for children with special needs, hospitals, and human genetics laboratories. This research focused on the development of Muscular Dystrophy therapies, as well as the nature of a new genetic disease named Syndrome S. During the study of these two disorders, I became interested in analyzing the social meanings produced by those diseases in the fields of genetic and molecular biology in the production of therapies for muscular dystrophy and related diseases, and in the various places occupied by patients in this process of change. In the construction of syndrome S., I have analyzed the participation of different actors, the process of description and confirmation of this new disease through molecular biological tools, the perceptions assumed by scientists and patients when the gene locus was identified, and the relations formulated among patients and researchers. The analysis of these two diseases suggests that public laboratories occupy a privileged place in the process of biomedicalization, suggesting that a large part of the process has been boosted with public resources by the State. The studies conducted also suggest that patients are becoming more aware of their genetic risks and responsibilities. One of the effects about this idea has been the mobilization of patients and families in creating and engaging in patients' associations. It seems that individual experience of illness are provoking a movement to align interests from scientists and patients, to the disease collectivity, and to generate new strategies for dealing with the disease