Orientador: Lúcia Figueiredo Mourão

Dissertação (mestrado profissional) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas

Resumo: Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é definida como uma doença neurodegenerativa, caracterizada por paralisia muscular progressiva dos membros, orofaringe e musculatura respiratória, com consequente disfagia, disartria e insuficiência respiratória devido a degeneração dos neurônios motores...

Resumo: Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é definida como uma doença neurodegenerativa, caracterizada por paralisia muscular progressiva dos membros, orofaringe e musculatura respiratória, com consequente disfagia, disartria e insuficiência respiratória devido a degeneração dos neurônios motores no córtex motor primário, no tronco cerebral e na medula espinhal. As mudanças nos aspectos físicos e funcionais da fonoarticulação e da deglutição na ELA podem trazer consequências em termos sociais e psicossociais, acarretando em impacto a qualidade de vida. Apesar da existência de diversos estudos que caracterizam a qualidade de vida de pacientes com ELA, pouca informação está disponível acerca do impacto especificamente da disfagia na qualidade de vida desses indivíduos. O objetivo geral deste estudo foi analisar a qualidade de vida relacionada às alterações de deglutição em pacientes com ELA de inicio espinhal. Os objetivos específicos foram: verificar se o tempo da doença e do diagnóstico interferem na percepção da qualidade de vida; comparar a qualidade de vida relacionada a deglutição com as queixas de deglutição, com a gravidade da disfagia e com a funcionalidade da deglutição; comparar a gravidade da disartria com a gravidade da disfagia e a funcionalidade da deglutição e verificar o impacto da gravidade da disartria na qualidade de vida. Dezessete pacientes com diagnóstico clínico de ELA com início espinhal os sintomas foram avaliados no Ambulatório de Disfagia/ORL do Hospital das Clinicas a UNICAMP através da aplicação do Questionário de Qualidade de Vida em Deglutição SWAL-QOL; da anamnese, que incluiu a coleta das queixas relacionadas a deglutição; da avaliação fonoaudiológica de rotina, que incluiu a avaliação dos aspectos fonoarticulatórios e da avaliação videoendoscópica da deglutição. A disfagia foi graduada par três escalas: Escala de Gravidade da Disfagia (ALSSS), a Escala da Gravidade da Disfagia, e a Escala de Funcionalidade da Ingestão por Via Oral (FOIS). A disartria foi graduada pela Escala de Gravidade da Disartria (ALSSS). Mais de 70% da amostra apresentou disfagia e disartria e houve predomínio de queixas na fase faríngea da deglutição. Foi observado que as alterações e deglutição apresentaram impacto leve a moderado na qualidade de vida, sendo os domínios mais afetados a Duração da alimentação e a Função social. O tempo da doença e do diagnóstico da ELA não interferiu com significância na percepção da qualidade de vida relacionada à deglutição, exceto para o domínio Sono. A piora da qualidade de vida relacionada à deglutição para os pacientes com ELA esteve diretamente relacionada com o aumento do número de queixas de deglutição, com a gravidade da disfagia e com a funcionalidade da deglutição. A gravidade da disartria apresentou impacto na qualidade de vida relacionada à deglutição, e esta correlacionou-se com a disfagia em pacientes com ELA de inicio espinhal

Abstract: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) can be defined as a neurodegenerative disorder characterized by progressive muscular paralysis of members, oropharyngeal and respiratory muscles, with consequent dysphagia, dysarthria and respiratory insufficiency, due to degeneration of motor neurons in...

Abstract: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) can be defined as a neurodegenerative disorder characterized by progressive muscular paralysis of members, oropharyngeal and respiratory muscles, with consequent dysphagia, dysarthria and respiratory insufficiency, due to degeneration of motor neurons in the primary motor cortex, brainstem and spinal cord. Changes in physical and functional aspects of speech articulation and swallowing in ALS may have social and psychosocial consequences, decreasing the quality of life. Despite many studies that characterize the quality of life in ALS patients, little information is available about the specific impact of dysphagia on quality of life to these individuals. The aim of this study was to analyse the quality of life related to swallowing problems in patients with spinal onset of ALS; verify if the disease duration and the time of diagnosis change the quality of life perception; to compare the swallow-specific quality of life questionnaire (SWAL-QOL) with dysphagia complaints, dysphagia severity and functional oral intake; to compare the severities of dysarthria and dysphagia and the functional oral intake and verify the impact of severity of dysarthria o quality of life. Seventeen patients diagnosed with ALS with spinal onset were evaluated at the Dysphagia Outpatient Clinic at UNICAMP hospital. All the subjects filled out self-report assessment of the Swallowing Quality of Life (SWAL-QOL), underwent to anamnesis that included swallowing-related complaints; to routine speech. evaluation, including a perceptual analysis of the speech, and to Fiberoptic Endoscopic Evaluation of Swallowing (FEES). The dysphagia severity was graded using the Swallowing Subscale of ALS Severity Scale, the Dysphagia Severity Scale and the Functional Oral Intake Scale (FOIS). The dysarthria severity was graded using the Speech Subscale of ALS Severity Scale. Over 70% of the sample had dysphagia and dysarthria, and predominated complaints in the pharyngeal phase of swallowing. Swallowing problems presented mild to moderate impact on quality of protocol, and the domains of eating duration and social function had the worse scores. Disease duration and time of diagnosis did not impact on SWAL-QOL scores, except for the Sleep domain. The worsening swallowing quality of life for patients with ALS was directly related to the increased number of swallowing complaints, with severity of dysphagia and functinality of swallowing. The severity of dysarthria presented impact on quality of life related to swallowing, and this occurred concomitantly with dysphagia in spinal onset of ALS patients