Orientador: Regina Yu Shon Chun

Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas

Resumo: INTRODUÇÃO: O acidente vascular cerebral (AVC) representa a terceira causa de morte em países industrializados. Além de alta incidência, a sequela mais comum de AVC é a afasia, o que traz sérios impactos sobre a qualidade de vida dos indivíduos. Os comprometimentos lingüístico-cognitivos e...

Resumo: INTRODUÇÃO: O acidente vascular cerebral (AVC) representa a terceira causa de morte em países industrializados. Além de alta incidência, a sequela mais comum de AVC é a afasia, o que traz sérios impactos sobre a qualidade de vida dos indivíduos. Os comprometimentos lingüístico-cognitivos e psíquicos repercutem nas relações entre a pessoa com afasia e seus familiares, geram a demanda de cuidados diferenciados e implicam a participação de um cuidador, geralmente um dos membros familiares. No âmbito da Fonoaudiologia, existem poucos estudos voltados aos cuidadores e/ou familiares na afasia. OBJETIVOS: investigar o impacto da afasia no cuidar de sujeitos afásicos fluentes e não-fluentes bem como nas relações de comunicação entre eles e seus cuidadores e/ou familiares. Esse estudo também procura verificar como a atuação fonoaudiológica, na ótica dos cuidadores e/ou familiares, pode contribuir para o processo de comunicação. SUJEITOS E MÉTODO: Participaram da pesquisa 18 cuidadores e/ou familiares de pessoas afásicas participantes de um Centro de Convivência de Afásicos do Instituto de Estudos da Linguagem/UNICAMP e do Grupo Fonoaudiológico de Comunicação Suplementar e/ou Alternativa do CEPRE/FCM - UNICAMP. Para a coleta de dados foram realizados quatro grupos focais (com uma média de três a sete integrantes), conduzidos pela pesquisadora. Os encontros foram gravados em vídeo e transcritos. Além disso, foram realizadas leituras do material, utilizando-se os critérios de repetição e de relevância para estabelecimento das categorias de análise. Foram estabelecidos dois grandes eixos temáticos para análise, o impacto da afasia (i) no processo de cuidar e (ii) nas relações de comunicação entre os sujeitos afásicos e seus familiares/cuidadores. RESULTADOS: Os resultados evidenciam o impacto que a afasia causa para o próprio indivíduo e para o seu cuidador e/ou familiar, com influências nas relações entre eles e repercussão no dia-a-dia da dinâmica familiar. Embora essa situação traga conseqüências para toda a família, comumente, o cuidado principal é assumido por um único familiar, geralmente cônjuges e filhos, o que gera mudanças no dia-a-dia dos cuidadores, com sobrecargas física e emocional, capazes de alterar sua qualidade de vida. Em relação à linguagem, verifica-se que a dificuldade em se expressar faz com que o cuidador, algumas vezes, exclua a pessoa afásica de conversas. Observa-se também que foram estabelecidas entre os afásicos e seus cuidadores e/ou familiares formas próprias de comunicação, sendo a CSA um recurso que se mostrou um importante instrumento para o favorecimento da linguagem do sujeito afásico. CONCLUSÃO: Os achados evidenciam que a dificuldade de linguagem afeta as relações sociais entre o sujeito e sua família/cuidador. Ademais, os resultados reiteram a necessidade de espaços que promovam momentos de escuta e acolhimento das demandas dos familiares, bem como salientam a importância da atuação fonoaudiológica com esse grupo

Abstract: INTRODUCTION: The cerebral vascular accident (AVC) is the third cause of death in industrialized countries. Besides its high incidence, the most prevalent sequel of AVC is aphasia, an acquired communication disorder that impairs a person?s ability to process language. Linguistic-cognitive...

Abstract: INTRODUCTION: The cerebral vascular accident (AVC) is the third cause of death in industrialized countries. Besides its high incidence, the most prevalent sequel of AVC is aphasia, an acquired communication disorder that impairs a person?s ability to process language. Linguistic-cognitive impairments and psychological impacts on the relationships between the individual with aphasia and his family (the focus of this study) generate a need for special care, which involves the participation of a caregiver, usually a family member. From the perspective of Speech, Language and Hearing Science, few studies have focused on caregivers and family members in the treatment of aphasia. OBJECTIVES: To analyze the impacts of aphasia on the care process of patients (non-fluent and fluent), and to identify the impacts of aphasia on the communication between these patients and their caregivers and/or family members. This study also seeks to verify how the Speech-Language Pathology can contribute in the communication process from the perspective of caregivers and/or family members. SUBJECTS AND METHOD: Eighteen caregivers and/or family members of aphasic patients participated in this study. They are involved with Aphasia Center (CCA) of Institute of Language Studies (IEL-UNICAMP) and the group of Speech-Language Pathology of Augmentative and Alternative Communication (AAC) - (CEPRE/ FCM - UNICAMP). To collect the data we carried out four focus groups (with an average of three to seven members) led by the researcher. The meetings were videotaped and transcribed. In addition, there were readings of the material, using the criteria of repetition and relevance to establish the categories of analysis. We established two major themes for analysis: (i) the impact of aphasia on the care process and (ii) the impact of aphasia on the communication between the aphasic patients and their caregivers/family members. RESULTS: The results show that aphasia brings serious impacts on the relations between patients and their caregivers and/or families, which influence their routine and family dynamics. We also observed that even though the impacts of aphasia brings consequences for the whole family, usually the main care is assumed by a single member (spouses and daughters/sons), which generates changes in caregivers? routine with physical and emotional consequences, affecting their quality of life. Considering some difficulties of communication and comprehension, we observe that caregivers/family members, in general, exclude aphasic patients of meetings and regular conversations. We also observed that aphasic patients have tried to establish their own forms of communication. In these cases, it is common that the patients adopt the Augmentative and Alternative Communication (AAC), which is an important instrument for facilitating the language of individuals with aphasia. CONCLUSION: These findings highlight how difficulties of language can affect social relations between individuals with aphasia and their families/caregivers. Moreover, the results confirm the need for aphasia groups and aphasia centers, which can provide moments to listen to and embrace the demands of families of aphasic patients. The results also emphasize the important role of the Speech-Language Pathology practice with these all individuals, which can help reconnect persons with aphasia to their family members, and bring positive repercussions not only for the patients but also for those who are responsible for their care process