Resumo: A epilepsia é considerada como um sério problema de saúde pública com um risco de mortalidade precoce 2 ou 3 vezes superior à população. Historicamente, a mortalidade por epilepsia, c uma questão negligenciada e as mortes relacionadas com a epilepsia não são bem compreendidas. Esse processo social de desconhecimento resulta na subestimação da morte sem considerar que, em sua grande maioria é um evento que pode ser evitado e prevenido, o que dificulta ainda mais a adoção de medidas adequadas de controle e manejo que previnam essa morte. A hipótese que se sugere é que o problema de subregistro que tem sido evidenciada em outros estudos de mortalidade esteja acontecendo principalmente em relação ã epilepsia nas estatísticas oficiais. Apesar de o Brasil estar entre um dos poucos países emergentes que disponibiliza grande quantidade de informações de saúde, as fontes de dados geradas pelos diferentes sistemas de informação não se relacionam, tornando as informações vitais dispersas e desarticuladas entre os sistemas. Entre algumas estratégias utilizadas por países que apresentam estatísticas de qualidade discutível, cita-se o relacionamento de bancos de dados que visa agregar várias informações provenientes de diversas fontes relacionadas ao indivíduo e o estudo de causas múltiplas de morte que considera todas as condições que contribuíram para a morte levando em conta todas as causas mencionadas na declaração de óbito. É objetivo deste estudo analisar conjuntamente todas as causas declaradas na declaração de óbito, verificando se a epilepsia foi mencionada como causa básica ou associada de morte. Num segundo momento, realizar busca de informações em mais duas fontes de registros: registros de ambulatório e de internação do Hospital das Clínicas da UNICAMP, para investigar se. pacientes com epilepsia atendidos no Hospital das Clínicas da UNICAMP, teriam o diagnóstico mencionado em um dos campos do atestado de óbito. Trata-se de um estudo que envolveu as pessoas falecidas com o diagnóstico de epilepsia no Município de Campinas. Foram analisadas as declarações de óbito para os anos de 2000-2004. Um total de 100 pessoas faleceram com o diagnóstico de epilepsia na declaração de óbito. A doença constava como causa básica da morte em 34/Í00 desses casos. Do total de falecimentos de pessoas com epilepsia atendidos pelo Hospital das Clinicas da UNICAMP. cerca de 73% dos casos, morreram sem ter o diagnóstico mencionado na declaração de óbito, o que contribui para a subestimação da epilepsia. O estudo aponta perda de informações e o número de mortes de pessoas com epilepsia é subestimado com evidências de fragilidade e descompasso entre os registros de morte. Este estudo mostrou a possibilidade de se explorar conjuntamente diversas fontes de informação em saúde e íimimizar a informação disponível na declaração de óbito. Espera-se contribuir com uma nova consciência sobre a dimensão pouco divulgada da morte por epilepsia, pois com base cm informações confiáveis, podem-se implantar, de fato. programas abrangentes e efetivos na melhoria da qualidade da assistência à saúde de pacientes com epilepsia e, assim, caminhar no sentido da prevenção e redução da mortalidade por epilepsia Ver menos

Abstract: Epilepsy is considered as a serious public health issue with an increased risk of early death 2 to 3 times higher than in the general population. Historically, mortality from epilepsy, is a neglected issue and epilepsy related deaths are not well understood. This social problem of knowledge results in underestimation of death without considering that the great majority are avoidable and preventable events, which further hinders the adoption of appropriate control and management to prevent this death. The hypothesis suggested is that the problem of underreporting has been shown in other studies of mortality is happening particularly in relation to epilepsy in our official statistics. Brazil is one of the few developing countries that provides a significant amount of health information, nevertheless, a limitation of real information still remains, as the data obtained from different information systems is not compatible among them, which leads to a scattering of vital information and often disjointed amidst different systems. In countries where the quality of information remains somewhat debatable, one of the strategies used in order to overcome these limitations is the linkage of data banks, also known as record linkage, that method's objective is to gather information from varied sources related to the individual and other resource tool that has been increasingly used is the study of multiple causes of death that strategy caters for that, as it considers all the morbid conditions that eventually led to death, as well as all the causes mentioned in the death certificate. The aim of this study was to evaluate the causes of death, so that we could verify whether epilepsy was mentioned as a cause of death in any of the fields of the death certificate. Other than that, record linkage also could provide information if patients with epilepsy who were followed at the Hospital de Clínicas (HC) da UNICAMP had this diagnosis mentioned in any of the fields in their death certificates. We designed a descriptive, retrospective and transversal study comprising people who had died with a diagnosis of epilepsy in the city of Campinas between the years 2000 and 2004. Out of a total of deaths, 100 persons died with a diagnosis of epilepsy mentioned in their death certificates. The condition was the main cause of death in 34/100 cases and in 66/100 it was an additional cause of death. Among all the persons with epilepsy followed at the HC da Unicamp who had died, 73% died without any mention of epilepsy in any of the fields of their death certificates, which contributes to the underestimation of epilepsy. The study indicates a loss of information and the number of deaths in people with epilepsy is underestimated with evidence of mismatch between death records. This study showed the possibility to jointly explore sources of health information and maximize the available information on the death certificate. Expected to contribute to a new consciousness about little known dimension of death from epilepsy because based on reliable information, can be implanted, in fact, comprehensive and effective programs to improve the quality of health care of patients with epilepsy, and thus moving towards prevention and reduction of mortality from epilepsy Ver menos