Resumo: O objetivo desse estudo foi avaliar a qualidade de vida (QV) dos indivíduos com fibrose cística (FC) que são acompanhados no ambulatório de FC do departamento de pediatria do Hospital de Clínicas da Unicamp. Tratou-se de um estudo observacional, transversal e não randomizado, com aplicação das versões do "Cystic Fibrosis Questionnaire". Os modelos são específicos para diferentes faixas etárias dos pacientes e familiares e apresentam perguntas sobre as condições físicas, psicológicas e sociais dos pacientes. Os dados foram processados através do programa SPSS versão 16.0. Utilizou-se o Teste de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis para a verificação das diferenças entre as distribuições dos escores de QV. O nível de significância adotado para os testes foi fixado em 0,05. Participaram 75 pacientes entre 6,1 e 26,4 anos (12,5+5,1), clinicamente estáveis. As pontuações mais altas foram as dos adolescentes e adultos (grupo III, n=24), referentes à alimentação (89,3+16,2) e sistema digestório (88,4+14,5), as mais baixas foram referentes à condição social (59,5+22,3) encontradas no grupo II (12 a 14 anos incompletos, n=12). O grupo III mostrou insatisfação em relação à rotina de tratamento, quando comparado com o grupo I (6 a 12 anos incompletos, n=39) (p=0,001). Esses dados indicam que os pacientes entre 6 a 14 anos incompletos apresentam QV satisfatória, enquanto os adolescentes e adultos relatam insatisfação em relação à rotina de tratamento. Nossos resultados mostram que as crianças entre 6 a 14 anos incompletos apresentam QV satisfatória, independente do volume expiratório forçado no primeiro segundo (VEF1) e capacidade vital forçada (CFV). Já, os adolescentes e adultos com VEF1, CVF abaixo da normalidade apresentam piores pontuações referente ao sistema respiratório, condição social e imagem corporal, sugerindo que auto-percepção de saúde está diretamente relacionada com o avanço da idade e do comprometimento pulmonar. Nosso estudo mostrou que os pacientes classificados em relação a gravidade como médios, moderados e graves (escore de Shwachman) do grupo I apresentam insatisfação em relação à condição social (p=0,045) e os do grupo II insatisfação em relação ao sistema respiratório (p=0,053) e digestório (p=0,042), quando comparados com indivíduos classificados como leves. Na população adolescente e adulta a gravidade da doença não se associou com a QV. A avaliação da QV dos indivíduos com FC é importante, pois corresponde à percepção do paciente sobre como é viver com uma doença grave, crônica e fatal. Além de fornecer informações para o planejamento econômico, ajudando na administração das finanças e na avaliação do impacto de novos tratamentos, contribuindo para uma melhor aderência aos mesmos Ver menos

Abstract: The aim of this study was to evaluated the quality of life (QOL) of individuals with cystic fibrosis (CF) who are treated at department of pediatrics at UNICAMP. This was an observational study and nonrandomized, with application versions of "cystic fibrosis questionnaire". The models are specific to different age groups of patients and one for the parent's and were asked questions about the physical, psychological and social of the patients. The data were processed using SPSS version 16.0 and presented as mean standard deviation. For verification of the differences between the distributions of QOL scores employed the Mann-Whitney and Kruskal-Wallis test. The level of significance for the test was 0,05. The test was applied in 75 patients between 6.1 and 26.4 years (12,5+5,1). The highest scores were those of adolescents and adults (group III, n= 24), relating to eating (89,3+16,2) and digestive system (88,4+14,5), the lowest score was related to social condition (59,5+22,3) found in group II (12 to 14 years old, n=12). Group III showed dissatisfaction with routine treatment, when compared with group I (6 to 12 years old, n=39) (p=0,001). These data indicate that patients between 6-14 years of age have satisfactory QOL, while adolescents and adults report dissatisfaction with routine treatment. Our results show that children between 6-14 years of age have satisfactory QOL, independent of FEV1 (forced expiratory volume in one second) and FVC (forced vital capacity). On the other hand young people and adults with FEV1 e FVC, showed a worse score for the respiratory system, social conditions e body image, suggesting that self-perceived health is directly related to advancing age and pulmonary involvement. Our study showed that patients classified as average, moderate and severe (Shwachman score) in group I show dissatisfaction with social status (p=0,045) and group II dissatisfaction with the respiratory system (p=0,053) and digestive (p=0,042) when compared with individuals classified as light. In adolescents and adult disease severity was not associated with QOL. The assessment of QOL of individuals with CF is important because it matches the patient's perception about living with a serious illness, chronic and fatal. Besides providing information for economic planning, assisting in the administration of finances and in evaluating the impact of new treatments, contributing to a better adherence to them Ver menos