Orientadores : Antonio Sergio Ramalho, Roosevelt Moises Smek Cassorla

Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas

Resumo: Apesar de a anemia falciforme constituir um problema de Saúde Pública no Brasil, a Iiteratura nacional carece de Investigações a respeito dos aspectos psicossociais da doença. No Presente trabalho investigou-se a real idade vivida por 80 pacientes adultos (31 homens e 49 mulheres) seguidos...

Resumo: Apesar de a anemia falciforme constituir um problema de Saúde Pública no Brasil, a Iiteratura nacional carece de Investigações a respeito dos aspectos psicossociais da doença. No Presente trabalho investigou-se a real idade vivida por 80 pacientes adultos (31 homens e 49 mulheres) seguidos regularmente no Ambulat6rio de Hemoglobinopatias do Hemocentro da UNICAMP. Investigou-se também a percepção que 52 doentes, 59 geneticistas, 55 hematologistas brasileiros têm da doença, com ênfase no aspecto do seu diagnóstico pré-natal. Observou-se que a problemática maior do paciente adulto portador da anemia falciforme que recebe atendimento médico adequado está centrada nos aspectos profissionais e econômicos e que a opinião dos hematologistas e geneticistas difere significativamente da dos pacientes quanto ao grau de sofrimento imposto pela doença. Para a maioria dos pacientes, o diagn6stico pré-natal é percebido como um meio de se iniciar precocemente o tratamento da criança afetada, atribuindo-lhe o mesmo valor do diagnóstico neonatal.Frente ao risco hipotético de gerar uma criança com a anemia falciforme apenas 21% dos pacientes optariam pelo abortamento terapêutico. O diagnóstico pré-natal foi considerado um recurso técnico importante na prevenção da anemia falciforme por 51% dos hematologistas e 59% dos geneticistas; 27% dos hematologistas e 19% dos geneticistas julgaram esse procedimento questionável; 9% dos hematologistas e 7% dos geneticistas julgaram-no dispensável e 13% dos hematologistas e 15% dos geneticistas não tinham opinião formada sobre o assunto. Esses dados revelam que tanto os geneticistas quanto os hematologistas brasileiros ainda tem a sua opinião dividida sobre o assunto e que, em ambas as classes profissionais, o diagnóstico pré-natal da anemia falciforme só é aceito a priori, sem questionamentos, por cerca de 50% dos indivíduos entrevistados

Abstract: Sickle cell anemia is a public health problem in Brazil. The current national literature dealing with psychosocial aspects of this disease needs more research and improvements. This present work raised some psychosocial aspects in a group of 80 adults patients (31 males, 49 females)...

Abstract: Sickle cell anemia is a public health problem in Brazil. The current national literature dealing with psychosocial aspects of this disease needs more research and improvements. This present work raised some psychosocial aspects in a group of 80 adults patients (31 males, 49 females) regularly followed at the University Hospital of UNICAMP, Campinas, São Paulo State, Brazil. It also investigated how medica1 doctors (59 geneticists, 55 hematologists) and 52 adults patients percieve the disease and, mainly what they think about its prenatal diagnosis. The lack of professional opportunities and economic factors are the main problems encoutered by these sickle cell anemia patients. Morsover, doctors and patients opinions differ quite substantially on the degree of suffering brought by the disease. The majority of patients understand prenatal diagnosis as a mean of early care that could be given to the affected child. Only 21% of them accept the therapeutic abortation as an important aid to prevent the disease. 51% of the hematologists and 59% of the geneticists consider prenatal diagnosis as an important technical aid to prevent sickle cell disease; 27% of the hematologists and 19% of the geneticists understand it a questionable aid; for 9% of the hematologists and 7% of the geneticists it is dispensable. Finally, 13% of the hematologists and 15% of the geneticists had no final opinion about the subject. These data Feveal how controversial are the opinions of the Brazilian geneticists and hematologists on this matter, and only 50% of them accept prenatal diagnosis a priori, with no restriction