Resumo: Introdução: Em estudos que abordam as conseqüências de cuidar do paciente com câncer na fase terminal da doença, a experiência é descrita como muito pesada e negativa. Pouco se conhece sobre o estado psicológico do cuidador principal no período que antecede a morte do paciente, embora existam muitos instrumentos padronizados para avaliar o bem-estar deste cuidador. O objetivo do presente estudo foi, na primeira fase, identificar um instrumento de avaliação global do cuidador principal de pacientes com câncer na fase terminal da doença. Na segunda fase foi avaliar a ansiedade e a depressão destes cuidadores. A seguir, avaliar o bem-estar global do cuidador e verificar sua associação com os fatores sociodemográficos, os encargos, a ansiedade e a depressão. Método: Inicialmente foi realizado um estudo de revisão de literatura para selecionar o instrumento padronizado e este foi traduzido de acordo com padrões internacionais. Em seguida, foi realizado um estudo de corte transversal, com 133 cuidadores principais indicados pelas pacientes com câncer de mama ou ginecológico, sem possibilidades curativas e acamadas por mais de 50% das horas de vigília, ou incapacitadas, internadas na enfermaria de oncologia, entre agosto de 2002 a maio de 2004. Setenta e uma mulheres apresentavam câncer de mama e 62 câncer genital. Inicialmente foi aplicada a Escala de Ansiedade e Depressão (HAD) e a seguir o General Comfort Questionnaire (GCQ). Todos os instrumentos foram lidos pelo entrevistador para cada cuidador, a fim de contornar problemas de analfabetismo e baixa escolaridade. Resultados: Os dados obtidos com este estudo foram apresentados na forma de três publicações, cujos principais resultados estão descritos a seguir. No primeiro estudo foram identificados 67 resumos sobre instrumentos padronizados e, após leitura, foram selecionados 34 artigos e escolhido o General Comfort Questionnaire (GCQ). No segundo estudo constatou-se que 99 cuidadores principais (74,4%) apresentaram ansiedade e 71 (53,4%) apresentaram depressão, com grande chance de serem concomitantes (OR 5,6; IC 95% 2,2 a 15,9). Apenas o fato de o cuidador ser homem e ser marido esteve associado com a menor ansiedade. No terceiro estudo, a aplicação do GCQ identificou que as variáveis que mais se relacionaram com o bem-estar global do cuidador foi ser homem, não ter depressão e nem ansiedade. Conclusão: O instrumento selecionado para avaliar os cuidadores de pacientes com câncer na fase terminal da doença foi o GCQ. Verificou-se um alto índice e a concomitância de ansiedade e depressão entre os cuidadores. Apenas o fato de o cuidador ser homem e marido da paciente diminuiu a ansiedade. A utilização do GCQ identificou vários fatores positivos e negativos relacionados ao cuidar. As variáveis que mais se relacionaram com o bem-estar global foram o cuidador ser homem, não ter ansiedade e nem depressão Ver menos

Abstract: Introduction: Studies addressing the consequences of caring for terminally-ill cancer patients generally describe that the situations experienced are usually sensed as being negative and stressful. Little is known about the psychological status of the caregiver during the period preceding the patient¿s death, but several instruments exist to assess the well-being of the caregiver. In its first phase, the prime objective of this study was to identify an evaluation instrument capable of performing a comprehensive assessment of the informal caregiver, during the terminal phase of the disease. In the second phase, the objective was to assess the prevalence of anxiety and depression in caregivers. And finally to evaluate the association between caregiver¿s global comfort being and socio-demographic factors, burdens related to caring, anxiety and depression. Method: A revision of the literature was carried out to select a standardized instrument that has been translated into Portuguese following international translating rules. Then, a cross-sectional study with 133 principal caregivers, which had been identified by the terminally-ill patients with breast or gynecologic cancer, was undertaken between August 2002 and May 2004. Seventy-one women had breast cancer and 62 gynecologic malignancies. Initially, the Hospital Anxiety and Depression (HAD) scale has been applied to the caregivers, followed by an interview using the General Comfort Questionnaire (GCQ). All instruments were read by the investigators, in order to overcome caregivers¿ illiteracy and low educational levels. Results: Sixty ¿seven abstracts were encountered and 34 selected. The General Comfort Questionnaire (GCQ) was considered the best instrument. In the second study, 99 (74.4%) caregivers presented with anxiety and 71 (53.4%) presented with depression, and concomitance of both symptons was statistically significant (OR 5.6; 95% CI 2.2 a 15.9). Male caregivers and the patient¿s spouses were less likely to present with anxiety or depression. In the third study, analysis with the GCQ disclosed that being male and not having anxiety or depression were the caregivers¿ features related to higher levels of general comfort. Conclusion: The selected instrument to evaluate comprehensively the caregivers of patients in the terminal phase of cancer was the GCQ. Anxiety and depression were frequent in the studied population and were detected concomitantly in the majority of patients. Being male or the patients¿ spouse were characteristics associated with less anxiety and depression. GCQ identified other positive and negative factors associated with caring. Male caregivers and those not diagnosed with anxiety or depression had better general comfort Ver menos