Anomalias craniofaciais, genetica e saude publica : contribuições para o reconhecimento da situação atual da assistencia no Sistema Unico de Saude
Isabella Lopes Monlleo
DISSERTAÇÃO
Português
(Broch.)
T/UNICAMP M751a
Campinas, SP : [s.n.], 2004.
187p. : il.
Orientador: Vera Lucia Gil da Silva Lopes
Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicas
Resumo: As anomalias craniofaciais estão entre os defeitos congênitos humanos mais freqüentes e demandam assistência multiprofissional, integral e especializada, cujo custo é elevado. O médico geneticista destaca-se na equipe por ter habilidades para a caracterização etiológica e nosológica dessas...
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Resumo: As anomalias craniofaciais estão entre os defeitos congênitos humanos mais freqüentes e demandam assistência multiprofissional, integral e especializada, cujo custo é elevado. O médico geneticista destaca-se na equipe por ter habilidades para a caracterização etiológica e nosológica dessas condições, fundamentais para o aconselhamento genético e a correta obtenção de dados epidemiológicos. Todavia, o acesso ao tratamento ainda é precário em muitas nações, motivo pelo qual a Organização Mundial de Saúde vem estimulando pesquisas sobre oferta de serviços e qualidade da assistência prestada. Além disso, é reconhecido que a ampla variação da qualidade e dos custos da assistência estão relacionados às características estruturais e funcionais dos serviços. A primeira iniciativa para atenção a portadores de Anomalias Craniofaciais no Sistema Único de Saúde do Brasil ocorreu em 1993. Com a criação da Rede de Referência no Tratamento de Deformidades Craniofaciais, o atendimento foi ampliado, contando atualmente com 29 centros credenciados. Até o momento, esses centros não foram caracterizados. Os objetivos deste trabalho foram avaliar a organização dessa Rede, descrever a estrutura e funcionamento dos centros que a integram e verificar a oferta e o acesso à genética clínica nesses locais. Para coleta dos dados, foi utilizado um questionário semi-estruturado, remetido por correio. Os resultados demonstram agregação de centros no Sudeste, em universidades e na área de fissuras labiopalatais, com atendimento de rotina em cerca de 90% deles. A denominação da rede de assistência não parece corresponder à sua atual abrangência. As equipes estão constituídas de acordo com critérios americanos em 14 e, com europeus, em cinco centros participantes do estudo. Há geneticistas clínicos em 13 centros. Dentre esses, 61,8% contam com apenas um especialista dessa área. Apesar da baixa inserção do geneticista, em 22 centros, pais e pacientes solicitam informações sobre etiologia e prevenção que são fornecidas em 80,0% dos centros; todavia em 55% deles essa atividade é realizada por médicos não geneticistas e outros integrantes da equipe. Em conclusão, os dados sugerem a necessidade de revisão da definição, objetivos, abrangência e critérios de credenciamento dos centros de atendimento e caracterizam a precariedade da oferta e do acesso à genética clínica na Rede de Referência no Tratamento de Deformidades Craniofaciais
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Abstract: Craniofacial anomalies are one of the most common birth defects in man, which have considerable medical costs in view of the long, specialized and complex treatment. The presence of the Clinical Geneticist on the team is important for clinical and etiologic characterization of these...
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Abstract: Craniofacial anomalies are one of the most common birth defects in man, which have considerable medical costs in view of the long, specialized and complex treatment. The presence of the Clinical Geneticist on the team is important for clinical and etiologic characterization of these anomalies, genetic counseling and epidemiologic register. As the access for treatment is not easy in many countries, the World Health Organization launched a project for research availability and quality of the specialized services. Previous research demonstrates that variation of costs and quality of the services were related with theirs structural and functional characteristics, as well. The first initiative for public craniofacial anomalies health care in Brazil was in 1993. An important improvement occurred with the creation of the Net for Craniofacial Deformities Treatment, which is composed by 29 centers. Until now, these centers had not been studied before. The aims of this study were to evaluate the Net for Craniofacial Deformities Treatment, to describe the structural and functional characteristics of these centers and the access for genetic evaluation and genetic counseling for individuals and families in them. Data were collected by a questionnaire mailed for all these centers. The results showed an increased of centers in Southeast and in universities. Cleft lip and palate is the main clinical condition treated. Routine attendance occurred in 90% of the centers. Teams¿ composition is similar to American criteria in 14 of the centers and to European, in 5. The denomination of this assistance net does not seem in accordance to its actual activities. Clinical geneticist was present in 13 centers and 61,8% had one professional. In spite of few Clinical Geneticists in the composition of the teams, in 22 centers of attendance patients and parents asked for etiology and prevention, which have been done in 80% of them. These informations are transmitted by a non-specialized physicians and others members of the team in 55% of the centers. These data suggested that it would be necessary the revision of definition, goals, activities and standards for inclusion of the craniofacial centers. They also demonstrated that the availability and the access for clinical geneticist is not enough in the Net for Craniofacial Deformities Treatment of Brazil
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