Resumo: A hemofilia é uma doença hemorrágica importante no Brasil, afetando cerca de 1:10.000 a 1:20.000 indivíduosdo sexo masculino.A auto-percepção do portador a respeito da hemofilia e a sua interação com a comunidade são relevantes na abordagem clínica dessa
doença. No presente trabalho, foram investigados vários aspectos psicossociais e comunitários da hemofi1iaem uma população brasileira (Campinas, SP). Para tanto, foram analisados 30 portadores adultos da hemofilia, uma amostra-controle composta por 73 de seus irmãos normais do sexo masculino e 641 indivíduos da comunidade. A idade dos portadores da hemofilia e dos controles foi comparada pelo teste de Mann-Whitney, não
diferindo significativamente. Alguns indicadores de integração social (emprego regular, estado conjugal, procriação e nível educacional) foram comparados entre os portadores da hemofilia e os seus irmãos, pelo teste do qui-quadrado. O conhecimento e a percepção da comunidade a respeito da. hemofilia foram avaliados em uma amostra aleatória da população geral de Campinas, SP, pela utilização de métodos padronizados de pesquisa de
opinião pública, admitindo-se um erro amostral máximode:t 3,9%. A integração comunitária dos portadores da hemofilia mostrou-se afetada
apenas em seus aspectos sócio-econômicos (emprego regular, aposentadoria, renda pessoal mensal), sem diferenças significativasem relação à amostra-controle no que diz respeito ao casamento, à procriação e à aquisição de melhores níveis educacionais. Observou-se entre os portadores da hemofilia altos índices de auto-rotulação, acompanhados de depressão, ansiedade e insegurança. A comunidade mostrou uma alta freqüência de completo desconhecimento a respeito da hemofilia (51%), apresentando frente aos seus portadores os preconceitos normalmente observados contra os portadores de doenças contagiosas, como a AIDS. O trabalho sugere a estruturação de um programa comunitário, visando uma melhor adequação psicossocial dos portadores da hemofilia e o resgate da sua plena cidadania Ver menos

Abstract: Hemophilia is an important hemorrhagic disease in Brazil, affecting about 1:10,000 to 1:20,000 males. The patient's self-perception ofhemophilia and his interaction with the community are relevant for the clinicalmanagement of this disease. We investigated several social, psychological and community aspects of hemophilia in a Brazilian population (Campinas, São Paulo State). We interviewed thirty hemophilic men, a control sample composed by 73 of their normal brothers and 641 individuais of the community. The age of hemophilic subjects and control sample was
compared by Mann-Whitney test and have shown to be similar. Social indicators (regular job, marital status, offspring, educationallevel) were compared between subjects and their controls by chi-squared testo Poll study was carried out among the general population of Campinas, SP, according to randon sample obtained by standard poll methods and, in this case, within an estimated error sample of +/- 3.9%. We found that the greater social disability of the hemophilic patients was reIated to economic factors, mainly to unemployed status; however, no differences were
found regarding marriage, breeding and education. The hemophilic patient's self-perception of changes in health and life-style showed a very ftequent self-rotulation, followed by depression, anxietyand insecurity. The community disclosed a great levei of unfamiliaritywith hemophilia (61%),
applying to the hemoplilic individuais the prejudices usually observed against carriers of infectious diseases, such AIDS. The work concludes by suggesting a community program to improve the social adjustment ofthe hemophilic individuais Ver menos