Resumo: Apesar de inúmeros questionários disponíveis, não existe na literatura instrumento para avaliar a qualidade de vida em indivíduos com ceratocone. Com este objetivo, foi proposto e testado um questionário para avaliar qualidade de vida em pacientes com ceratocone, adaptado à partir do questionário desenvolvido pela OMS (WHOQOL = World Healthy Organization Quality of Life), constituído por sete domínios (físico, psicológico, nível de independência, relacionamentos sociais, ambiental, espiritualidade/religião/crenças pessoais e saúde/qualidade de vida em geral). Após os testes prévios e estudo exploratório, obteve-se o instrumento final, que foi testado em 59 pacientes consecuticos, com ceratocone, atendidos nos ambulatórios de Lentes de Contato e Doenças Externas do Hospital das Clínicas da UNICAMP, no período de março a agosto de 1998. Na população testada, verificou-se boa compreensão dos temas abordados, boa especificidade do instrumento e impacto em todos os domínios da qualidade de vida. Os achados sugerem haver associação entre diminuição da acuidade visual e diminuição na qualidade de vida Ver menos

Abstract: The aim of the study was to develop and to test a questionnaire to evaluate the quality of life in keratoconic patients. The availability of an international quality of life assessment such as the WHOQOL (World Health Organization Quality of Life) made it possible to carry out this research. A pilot instrument was used to explore the quality of life construct in our culture and to draft the questions. The final questionnaire was able to evaluate several domains (physical, psychological, level of independence, social relationships, environment, spirituality/religion/personal reliefs, health and quality of life in general). Fifty-nine consecutive patients (mean age 25 years) with keratoconus at the "Hospital das Clínicas da UNICAMP," were interviewed. They had good comprehension of the questions. The results suggest that in our population of patients with keratoconus are at high risk for decrease functional status/quality of life. Regression analysis revealed that in our study, the questionnaire was able to demonstrate the association between decrease of vision and worsen of quality of life. Further work involving large numbers of patients with keratoconus in several stages is necessary to reveal more aspects about quality of life in these patients Ver menos