Resumo: Introdução: Espinha bífida é um termo utilizado para descrever um largo espectro de malformações congênitas que acometem a formação e fechamento do tubo neural. A apresentação mais severa e comum é a mielomeningocele (MMC), que implica em graves déficits neurológicos, urológicos e ortopédicos. O objetivo deste estudo foi, demonstrar a importância de uma avaliação abrangente de uma equipe multidisciplinar em um Ambulatório de Espinha Bífida, na avaliação da aquisição e qualidade da deambulação de crianças portadoras de mielomeningocele, bem como inverstigar os fatores que interferem na aquisição da deambulação e investigar a síndrome da medula presa. Métodos: Foram selecionados todos os pacientes portadores de espinha bífida em acompanhamento no ambulatório de neurocirurgia pediátrica da UNICAMP e submetidos a uma avaliação inicial no ambulatório multidisciplinar de Espinha Bífida do HC-UNICAMP. Foi realizada coleta de dados do prontuário, entrevista, avaliação física e classificação do defeito quanto ao nível neurológico, e avaliada a adequação das órteses. Crianças com idade superior a 18 meses tiveram estipulado o prognóstico de deambulação de acordo com a escala de Bartonek e o real status de deambulação. Ao final, o prognóstico e o real status de deambulação foram comparados e relacionados às características da amostra. Foram avaliados tambem sinais e sintomas de síndrome de medula presa e os casos foram encaminhados para intervenção, quando necessário. Resultados: Participaram do estudo 44 indivíduos; dos 33 que se encaixavam para classificar a deambulação, apenas 10 (30,30%) atingiram o prognóstico de deambulação esperado para seu nível neurológico. A aquisição do prognóstico de deambulação teve uma relação significativa com os participantes que apresentaram lesões no nível sacral (p=0,0029), e a falha em alcançar o prognóstico foi relacionada ao uso inadequado de órteses (p=0,0008). Dos 36 participantes, 13 (36,11%) apresentaram pelo menos um sintomas de síndrome de medula presa (SMP), quatro (11,1%) receberam o diagnóstico e foram encaminhados para intervenção cirúrgica. Conclusão: Nossos dados sugerem que penas uma pequena parcela dos participantes diagnosticados com mielomeningocele sem acompanhamento adequado em um ambulatório multidisciplinar conseguiram atingir o prognóstico de deambulação estabelecido pelo nível neurológico. Além disso, a aquisição da deambulação esperada está associada aos níveis sacrais de lesão, como previamente reportado pela literatura. Por outro lado, a dificuldade em alcançar o prognóstico de deambulação está relacionada ao uso inadequado de órteses. Pode-se inferir que a ausência de um acompanhamento multidisciplinar pode prejudicar potencialmente o desempenho funcional destes pacientes, ficando evidente a necessidade da implementação de ambulatórios multidisciplinares de espinha bífida Ver menos

Abstract: Introduction: Spina bifida is a term used to describe a broad spectrum of congenital malformations that affect the formation and closure of the neural tube. The most severe and common presentation is myelomeningocele (MMC), which results in severe neurological, urological, and orthopedic deficits. The aim of this study was to demonstrate the importance of a comprehensive evaluation by a multidisciplinary team in a Spina Bifida Clinic in assessing the acquisition and quality of ambulation in children with myelomeningocele, as well as to investigate the factors influencing ambulation acquisition and explore the tethered spinal cord syndrome. Methods: All patients with spina bifida under the care of the pediatric neurosurgery outpatient clinic at UNICAMP underwent an initial evaluation in the multidisciplinary Spina Bifida Clinic at HC-UNICAMP. Data were collected from medical records, interviews, physical assessments, and defect classification based on the neurological level, as well as the evaluation of orthotic appropriateness. Children over 18 months of age were assessed for ambulation prognosis using the Bartonek scale and compared to their actual ambulation status. In the end, ambulation prognosis and actual status were compared and related to the sample characteristics. Signs and symptoms of tethered spinal cord syndrome were also assessed, and cases were referred for surgical intervention when necessary. Results: A total of 44 individuals participated in the study, and out of the 33 who could be classified for ambulation, only 10 (30.30%) achieved the expected ambulation prognosis for their neurological level. The acquisition of ambulation prognosis had a significant relationship with participants who had sacral-level lesions (p=0.0029), while the failure to reach the prognosis was related to the inappropriate use of orthoses (p=0.0008). Among the 36 participants, 13 (36.11%) exhibited at least one symptom of tethered spinal cord syndrome (TSCS), and four (11.1%) received a diagnosis and were referred for surgical intervention. Conclusion: Our data suggests that only a small portion of participants diagnosed with myelomeningocele without proper follow-up in a multidisciplinary clinic managed to achieve the ambulation prognosis established by the neurological level. Furthermore, the attainment of expected ambulation is associated with sacral-level lesions, as previously reported in the literature. On the other hand, the difficulty in achieving the ambulation prognosis is related to the improper use of orthoses. It can be inferred that the absence of multidisciplinary follow-up can potentially compromise the functional performance of these patients, highlighting the need for the implementation of multidisciplinary spina bifida clinics Ver menos