Resumo: A carência de dados epidemiológicos da Insuficiência Renal Crônica Terminal (IRCT) no município de Campinas levou a realização deste estudo descritivo, que tomou como recorte a Doença Renal Policística Autossômica Dominante (DRPAD), doença hereditária, passível de interferências preventivas através de detecção precoce e aconselhamento genético. A partir de um levantamento de dados junto à DIR XII, correspondendo ao período de maio de 1995 a abril de 1996, foi possível conhecer a prevalência ambulatorial da IRCT e identificar os prováveis diagnósticos etiológicos da doença de base da população em tratamento dialítico no município de Campinas. Os dados da prevalência ambulatorial da Doença Renal Policística na população de pacientes renais crônicos, em tratamento dialítico no município de Campinas, permitiram identificar os indivíduos portadores de DRP AD, avaliar as características epidemiológicas e demográficas e detectar o grau atual de conhecimento sobre o modo de transmissão da doença. A investigação foi realizada com 13 usuários e com representantes de várias Associações de Renais Crônicos, por meio de entrevistas semi-estruturadas cujos resultados sugerem' que o baixo nível social e de escolaridade dos pacientes dificultam o acesso à informação e orientação sobre a doença. Os resultados mostram ainda a deficiência de informação e conhecimento da doença renal policística, por insuficiente interação entre a equipe de profissionais de saúde e os doentes, portadores e familiares. Apontam para a necessidade de ações preventivas de maior impacto na comunidade, para os portadores e seus descendentes e para a criação de um arsenal de tecnologias leves, com alternativas pedagógicas para os pacientes de baixa escolaridade, para que estes se apropriem de conhecimentos que os tornem mais autônomos Ver menos

Abstract: The lack of epidemiological data of the end-stage renal disease (ESRD) in Campinas lead us to investigate the Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD), the most common hereditary disorder, that can be prevented through early detection and genetic counseling. We collected the data from DIR XII, from May 1995 to April 1996. The analysis of these data enable us to know the prevalence of ambulatorial ESRD and identify the differents ethiological diagnostics of the population in renal replacement therapy in Campinas. These data allow us identify the patients in dialysys in the city of Campinas, evaluate the epidemiological and demografic features and identify the degree of knowledge about the inheritability transmission of ADPKD. An investigation W8;S performed in 13 patients with ADPKD and with some representative of Patients Association using semi-structured interview. In addition, we observed an insuficient interation between the health professional team and the patients, and with relatives. . These observations suggest a prevention program in the community throughout 'soft tecnologies¿ with pedagogic alternatives to the low educated people aimed to improving knowledge of the disease and independence of the patients Ver menos